Recensione#136 Lupo racconta la SMA - Jacopo Casiraghi

Buongiorno lettori della clessidra, oggi vi parlo di un libro "particolare". Un libro che fa riflettere e commuovere. Un libro che tutti dovremmo tenere in libreria per poterlo leggere ai nostri bimbi anche se il tema trattato è forte e delicato allo stesso tempo.

Titolo: Lupo racconta la SMA Autore: Jacopo Casiraghi Illustratore: Samuele Gaudio CE: Casa Farmaceutica BIOGEN

Cos'è la SMA?

Non possiamo iniziare a leggere questo libro senza prima informarci sulla conoscenza della SMA. L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia neuromuscolare rara che comporta debolezza, dovuta alla perdita di quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce circa un neonato ogni 10 mila e interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni.

L'autore Jacopo Casiraghi che è il responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano, racconta in questa raccolta di 12 favole, la testimonianza delle varie fasi della malattia e della vita dei pazienti usando un linguaggio semplice, diretto, spesso crudo e ricco di metafore. Fatti realmente accaduti, vissuti in prima persona o raccontati da uomini e donne vicinissimi alla malattia. 

Penso tra me e me che questo devono fare le favole! Tentare di coinvolgere il nostro cuore e le nostre menti attraverso il fantastico, e convincerci che la vita è sempre bella così come è, in questo straordinario presente, e che se la guardiamo con gli occhi dell’amore sa essere anche più bella di un sogno.

La voce narrante è Lupo che viene catturato dagli altri animali del bosco mentre cerca di riempire il suo bel pancino con una fetta di pane con la marmellata. Lupo che è un gran furbacchione e un bravo cantastorie, baratta la sua libertà con il racconto di 12 favole.

I protagonisti sono tutti animaletti più o meno giovani e ogni uno rappresenta una fase diversa della vita: dalla diagnosi della malattia alle cure riabilitative, alle potenzialità dei nuovi farmaci.
 
Una cosa che ho apprezzato molto di questo libro è che nonostante la malattia faccia soffrire sia il diretto interessato che chi gli sta accanto, i protagonisti spesso sono rappresentati allegri e positivi. Nelle varie favole troviamo emozioni diverse, si passa dall'angoscia al disorientamento alla paura, nonche anche alla depressione, sensi di colpa e impotenza, ma in tutte troviamo la voglia di andare avanti, un diversivo per affrontare la malattia con positività che spesso porta sorprese e nuove esperienze.

Guscetto non badava loro. “Faccio quello che va fatto per raggiungere ciò che desidero. L’elica nel becco è solo uno strumento!” ripeteva. “Però così hai le rotelle, la presa e l’elica” gli dissero i suoi fratelli. “Cosa importa?” sosteneva Guscetto “Mi servo di quello che serve per servire i miei sogni. Quello che per voi è strano per me è normale. Chi ha ragione? Non importa. Importa solo avere un sogno in cui credere”.

Jacopo Casiraghi, in queste favole, non parla solo della malattia ma di un sentimento che spesso viene nascosto: la paura. Mastro Gufo infatti spiega con semplicità che avere paura è normale, impossibile non averne. Anche gli adulti spesso ne hanno  ma lo tengono segreto per loro. L’unico modo per sconfiggere una paura è cominciare ad ammettere di essere impauriti.

La lettura è scorrevole, il linguaggio molto semplice anche se spesso diretto, adattissimo ai bambini, infatti l’autore è stato bravo a spiegare i pochi termini difficili che usa. I disegni sono dettagliati, molto belli e colorati. Da notare la precisione delle immagini, i sentimenti sprizzano da ogni figura. I titoli delle favole sono molto originali e incuriosiscono i bimbi.

Ho amato tutto di questo libro, compresi i ringraziamenti. La mia favola preferita è stata la storia di Leprotto. Mi ha commosso più di tutte, forse perché è stata la prima che ho letto e psicologicamente mi ha proiettato nel mondo che dovevo aspettarmi. Bellissima e commovente. Difficile accettare una malattia, soprattutto se colpisce i propri figli, l’amore della nostra vita, comprensibile il dolore che provano mamma e papà lepre, ma il piccolo leprotto con un semplice cavallino di legno è riuscito a riprendersi la sua felicità. Non può camminare e correre con le sue zampette ma può andare veloce con un cavallino.

Perchè un libro sulla SMA?
Per raccontare, attraverso le parole e le immagini dei suoi protagonisti, un intero universo e gli eroi che ne fanno parte, in modo che nessuno si senta solo e in modo che tutti, grandi e piccini, ognuno a proprio modo, possano essere aiutati a vedere nella quotidianità un dono prezioso e pieno di significati.

IMPORTANTISSIMO
Il libro verrà distribuito negli ospedali italiani che trattano le patologie neuromuscolari e alla popolazione nei Feltrinelli Store dal 23 settembre al 6 ottobre in modo GRATUITO. Lo scopo è quello di far conoscere la patologia, sensibilizzare l'opinione pubblica, far leggere a tutti delle favole "crude" che assomigliano alla vita, piene di aventure, emozioni e anche dolore.